肌荒れでエネルギーが消費されているかもしれない
最初に大学病院にかかったとき、体重が少ないことよりも、肌が荒れていることの方が気がかりでした。1ヵ月検診で乾燥気味だから保湿材を塗るようにと言われ、ジョンソンエンドジョンソンの乳液を買って、お風呂上りに塗るようにしていましたが、段々かゆくて搔きむしり、肌が荒れるようになってしまいました。予防接種を打ってもらっていた病院で、先生にヒルドイドを処方してもらい、それを塗るようにしていましたが、それでも段々と肌荒れが目立つようになってきていたので、皮膚科でステロイドの処方をしてもらった方が良いとのアドバイスを受けたところでした。
皮膚科にかかる前に、大学病院に行くことになったので、小児科の専門医に肌荒れも見てもらえるというのは、体重が少ないことを相談するよりも、私にとっては重要なことだったのです。 先生は、肌荒れによってエネルギーが消費され、そのせいで体重が増えにくくなっている可能性もあると指摘しました。そして、ヒルドイドとロコイドを混ぜた薬を処方され、それをしっかり塗って様子を見るということになったのです。肌荒れが収まり体重も増えてくれれば良いなと思いました。 結果として処方された薬で肌荒れは改善しましたが、体重の増え方に影響はありませんでした。
甲状腺検査と染色体検査
採血をして、甲状腺に異常がないか検査をしました。採血のときには、母親は待合室に追い出されてしまうので、とても心配で、娘が大泣きしている声が聞こえてくると胸が締め付けられ、そばにいてあげられないことが辛かったです。親から引き離され、抑えられて血を抜かれるなんて、娘も不安だったに違いありません。採血は何度もすることになったので、トラウマになってしまったようで、予防接種でもそれほど大泣きしなかった娘ですが、病院の雰囲気や白衣の先生を見るだけで、大泣きして抵抗するようになってしまいました。
泣きじゃくる娘を抱きしめて、私はどうせ甲状腺に問題なんてあるわけないのだから、検査なんてしたくないのにと思いました。でも検査を拒んで万が一のことがあったらと思うと、やらざるをえないと思ったのでした。
結果は次の診察のときにわかるのですが、予想通り、特段異常はありませんでした。 甲状腺に異常はなかったので、その次に染色体の検査をしました。これも採血をして検査します。検査の結果は、やはり異常なしでした。
栄養吸収についての検査
疾患が見当たらないのに、病的に体重が少ないと言われ、栄養の吸収に問題があるのかもしれないという指摘をされました。なので、アレルギーの検査や便の検査もしました。ただ、ちょうど診察のときに出るかと言えば、そんなこともないので、浣腸をしたのです。娘は快便なのに、そんなことをされて、本当にかわいそうでした。無理やり出した便は、いつもより緩い感じはありましたが、ガスが多いだけで問題はなさそうだということでした。
アレルギーに関しても、少し出ている項目はあるものの、ミルクにアレルギーはないから、ただ味が嫌なだけなんだねという言いようです。食べる量が少ないだけで、栄養の吸収に問題はありませんでした。
MRI検査
娘はゲップが下手だったので、よく苦しがって反り返っていました。それがクセのように見えたようで、反り返りのクセが気になると言われ、これだけ体重が増えないのも、脳に何らかの異常があるのかもしれないから、検査したほうが良いと言われました。そんなわけあるかと思いながらも、もしも脳に傷があった場合に、3歳以降でわかれば麻酔をすることになるし、手遅れになったら後悔するだろうと言われれば、検査するしかないと思いました。
眠くなる薬を打って、脳のMRIを取ります。検査室には親は付き添えませんが、直前までは一緒に居ることができました。娘は朝から採血されて、添木で固定された状態でMRIへ直行、しかもその間5時間ほど授乳は出来なかったので、散々ぐずって大泣きして、力尽き(諦めて)薬も必要ないかと思うような、ぐったりと寝た状態だったので、MRI検査事態はすぐに終わりました。
MRI検査も特段異常は見つかりませんでした。
その後、自費で20万近くかかるような染色体の検査を検討するように言われたり、入院して鼻から強制的に栄養を入れる治療を検討するよう言われたりしましたが、娘が11ヵ月に入るときに歩き出すと、発達に遅延がないから様子を見ることにしましょうということで落ち着いたのです。
そうなるまでは、何度も様々な検査をすすめられ、異常ないのに体重が増えないのはおかしいと、責め立てられるようなことばかりでした。
同じように検査地獄に陥っている人には、何とも言えない不安な気持ちや、検査したくないのに脅されたらやらざるをえないということ、周囲の心配しなくても大丈夫という言葉にイライラする気持ちがわかるし、そう思ってしまうのは仕方ないということ、時間が経てば解決すると伝えたいなと思います。